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Portador de Atrofia Muscular Espinhal poderá ter medicação gratuita pelo SUS

Acervo Câmara dos Deputados
Projeto de Alê Silva prevê revisão anual da padronização das terapias
O Projeto de Lei 1388/19 estabelece que as pessoas diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) terão direito de receber do Sistema Único de Saúde (SUS) toda a medicação necessária ao tratamento. O Ministério da Saúde padronizará os medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da doença. A proposta tramita na Câmara dos Deputados.
Apresentado pela deputada Alê Silva (PSL-MG), o texto estabelece ainda que a padronização das terapias deverá ser revista anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e aos novos medicamentos no mercado.
A AME é uma doença neuromuscular, de origem genética e hereditária, ainda sem cura, caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Segundo o Ministério da Saúde, atualmente o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.
PrazoO projeto em análise na Câmara também limita a 180 dias, no caso de doenças raras, o prazo para o processo administrativo sobre incorporação, exclusão e alteração pelo SUS de novos medicamentos, produtos e procedimentos. A Lei Orgânica da Saúde (8.080/90) estabelece prazo de 180 dias para o processo administrativo, mas permite uma prorrogação de 90 dias.

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